Sylwestrowe rozmyślania... Odc.19

Rok temu, o północy , jak miliony innych ludzi, składaliśmy sobie życzenia noworoczne... Zdrowia, szczęścia , pomyślności i nawet przez ułamek sekundy, nie przyszło nam do głowy, jak dramatyczna okaże się druga połowa 2013 roku. Ile przysporzy nam zmartwień i strachu, ile czeka nas oboje stresu i niepewności. Dzisiaj, kiedy za kilka godzin niebo rozbłyśnie tysiącami fajerwerków i huknie niezliczona ilość otwieranych szampanów, znowu przytulimy się do siebie i złożymy sobie życzenia, wierząc, że nasze uczucie zwycięży w tej nierównej walce z chorobą. Że znowu będziemy mogli się cieszyć z życia. Wszystkim przyjaciołom i znajomym życzymy, aby  ten rozpoczynający się rok 2014, przyniósł Wam tylko radosne chwile, w zdrowiu i miłości wzajemnej, żebyście cenili  dar życia ponad wszytko inne.

Nowe życie Odc.18

Nowe życie…

W naszym środowisku, osób po laryngektomii, dzień operacji nazywamy ponownymi narodzinami. Zaczynamy nowe życie, jest to danie nam drugiej szansy, dlatego warto ją dobrze wykorzystać. Osobiście, w ciągu tych siedmiu lat ( tak, tak to już tyle czasu upłynęło) wiele zmieniło się w moim życiu. Paradoksalnie, brak mowy w początkowym okresie, pozwolił mi poznać wiele osób, które wcześniej przeżyły to samo. Wiele z nich zostało moimi przyjaciółmi lub kolegami. Ale od każdego z nich, nauczyłem się jak żyć, jak akceptować siebie i jak uczyć otoczenie tolerancji osób niepełnosprawnych.

Ci którzy mnie znają , wiedzą że po dwu dniach od wyjścia ze szpitala, stanąłem za ladą swojego sklepiku, siadłem za kierownicę auta i pojechałem do hurtowni, po zaopatrzenie. W większości, ludzie którzy mnie znali, ze zrozumieniem podchodzili do mojego szeptu, a kiedy zapewniałem, że postaram się w krótkim czasie, nauczyć się mowy zastępczej, z niedowierzaniem kręcili głowami. Szybko opanowałem elektroniczną krtań i po ok.3 tygodniach, w miarę dobrze mogłem się porozumieć. Nauka mowy przełykowej, niestety zajęła mi ok.1,5 roku. Dzisiaj kiedy pomagam kolegom , w nauce mowy przełykowej, za każdym razem, kiedy udaje się wytworzyć głos a potem zamienić go w pierwsze nieporadne sylaby, obserwuję silne wzruszenie dorosłych osób ( zresztą mnie ono też się udziela), bo zdają sobie sprawę, że to początek żmudnej pracy, ale efekty są warte wysiłku.  Często też, ze smutkiem obserwuję , jak osoby które dobrze rokowały, niweczą ten obiecujący początek, nie wykonując zadanych ćwiczeń, co skutkuje tym , że dalej nie mówią. Bo efekty, w postaci sprawnego mówienia, osiąga się tylko własną, ciężką pracą. Kiedy po przypadkowym spotkaniu, pytam dlaczego nie mówią, twierdzą że  zabrakło im cierpliwości.

Wracając do przyjaciół, których poznałem po operacji, stanowimy zgraną kilkunastu osobową paczkę ( z całej Polski), która spotyka się  przynajmniej raz w roku, na własny koszt. Rozmowom, zabawom i tańcom, wspólnym spacerom, nie ma końca. Bo my po prostu lubimy z sobą przebywać. Oczywiście, w tych spotkaniach , w większości towarzyszą nam nasi współmałżonkowie.

Wiele osób po laryngektomii, jeżeli tylko są w odpowiednim wieku, pracuje na różnorodnych stanowiskach pracy, często bardzo odpowiedzialnych. Był między nami adwokat, są księgowi, kierowcy, szefowie mniejszych lub nawet sporych własnych firm. To doskonała forma rehabilitacji i odnalezienia swojego miejsca w nowym życiu. Wielu emerytów, podejmuje dodatkową pracę zarobkową, udziela się społecznie w wielu dziedzinach życia.

Jak widać, życie po laryngektomii, wcale nie musi oznaczać  bierności .

Dzisiaj, kiedy przed nami czarowny czas, skrzący się blaskiem bombek choinkowych, radością dzieci oczekujących prezentów, czas Świąt Bożego Narodzenia, życzę wszystkim laryngektomowanym i ich rodzinom, zdrowia, miłości i wytrwałości w osiąganiu celów oraz spełniania najbardziej nieprawdopodobnych marzeń, w tym nowym, podarowanym życiu!!!

Wreszcie coś wiadomo... Odc.17

Dzisiejsza , długo wyczekiwana wizyta w poradni onkologicznej, rozładowała nieco napięcie i stress. Ustalono, po kolejnych szczegółowych badaniach, że radioterapia jest niezbędna. W związku z tym należy czekać na telefoniczne wyznaczenie terminu ponownego przyjęcia na oddział szpitalny, gdzie zostanie ustalony rodzaj i ilość niezbędnych dawek naświetlania. Pomimo ogólnego narzekania na służbę zdrowia, trzeba z zadowoleniem powiedzieć, że tak lekarz , jak i pielęgniarki odnosiły się z dużą kulturą i empatią, co powodowało , że pacjent czuł się podmiotowo. To bardzo rzadkie, a powinno być normą.
No cóż, dalej czekanie, ale już spokojniejsze......

Nareszcie są wyniki i tak nic dalej nie wiadomo...Odc.16

Po niemiłosiernie wlokącym się miesiącu, nareszcie są wyniki his-pat /podobno z pobranego podczas operacji materiału, przebadano 26 próbek w bardzo szerokim spektrum/. Dzisiaj , podczas badania i rozmowy u Ordynator oddziału pobrano jeszcze jeden wycinek do badania i za tydzień , lekarz w przychodni zdecyduje o radioterapii i jej wielkości. Czyli jeszcze dalej czekanie. Z otrzymanych wyników, wynika jednoznacznie, że pierwsze wyniki badań przed operacją wskazywały na bardziej zaawansowany stan chorobowy , więc jest powód do optymizmu . To potwierdza, ze wszystko powinno być i będzie dobrze, ale na ostateczną diagnozę trzeba będzie jeszcze poczekać.

Spotkanie....Odc.15

Wczoraj zostałem zaskoczony, przez szefową SOL, zaproszeniem do Wyższej Szkoły Medycznej, na spotkanie ze studentami I roku pielęgniarstwa/ w większości młode i piękne dziewczyny/, w celu przekazania im podstawowych informacji o pacjencie po laryngektomii i jego oczekiwaniach ze strony średniego personelu medycznego/ chociaż dzisiaj  słowo " średni", jest nieadekwatne do pielęgniarek i pielęgniarzy- a jakże-, bo większość z nich legitymuje się co najmniej licencjatem jak nie dyplomem magistra/. Po wprowadzeniu w temat przez Sybillę, w którym przekazała szeroką informację o środowisku pacjentów po laryngektomii / które jest , środowiskiem niszowym, na tle wszystkich pacjentów/, o organizacjach w których się zrzeszają, o szerokich działaniach, niejednokrotnie nowatorskich, na rzecz tego środowiska, przekazała mi GŁOS. Celowo podkreśliłem to słowo, gdyż dla tych młodych ludzi, moja mowa była totalnym zaskoczeniem, ale o to w sumie też chodziło. Ponieważ to była jednostronna pogadanka/ a szkoda, że nie dialog/, przez ok. 30 minut, opowiadałem o tym jak czuje się pacjent po laryngektomii, czego oczekuje od pielęgniarki, jakie informacje powinna przekazać pacjentowi i na co powinna zwrócić szczególną uwagę. Oboje z Sybillą, położyliśmy nacisk , na to aby w pacjencie?niezależnie o rodzaju jego niepełnosprawności/ widzieć normalnego człowieka, a nie kogoś innego od ogółu społeczności. Myślę , że to wczorajsze spotkanie zapadnie w pamięć tych adeptów pielęgniarstwa i kiedyś w życiu zawodowym wykorzystają , przesłanie w nim zawarte.

Najtrudniejsze.......Odc.14

Kiedy oczekujemy na wynik badań his-pat, to jest to najtrudniejszy okres dla pacjenta i jego najbliższych. Praktycznie , nie mamy na nic wpływu, nic od nas bezpośrednio nie zależy, tylko bierność podszyta niepewnością. Staramy się zamienić, wsparcie rodziny, przyjaciół a czasem nawet osób słabo znanych, w wiarę i nadzieję. Nie myślimy, albo oszukujemy siebie, że nie myślimy o wynikach, robimy wiele rzeczy, mało ważnych , aby tylko zapełnić czas. A on tak wolno , tym razem biegnie.....to takie trudne. Ale na wojnie, tak bywa, że potrzeba cierpliwości, żeby potem wybrać najlepszy wariant  dalszej walki, walki zwycięskiej.

Kolejna potyczka wygrana Odc.13

Minął prawie miesiąc, od poprzedniego posta. Miesiąc pełen niepokoju, szukania "dojść", celem szybkiego przyjęcia do Centrum Onkologii/ normalnie kobiety czekają od 6 do 8 miesięcy, a wszyscy fachowcy mówią , że potrzebne jest szybkie i radykalne działanie/, wreszcie oczekiwanie na zabieg operacyjny a potem na wypis do domu.To wielkie szczęście, że dzięki układom z przeszłości/ mama Emilki była całe swoje życie pielęgniarką, a lekarze którzy z nią współpracowali, jeszcze doskonale ją pamiętają, zza zaświatów pomogła swojej córce/, wszystko odbyło się sprawnie i szybko. Teraz drugi etap, może jeszcze gorszy, bo bierne oczekiwanie na wyniki his-pat, długie dwa, trzy tygodnie.Wierzymy, że będą dobre, ale lekarze uprzedzili, że należy się spodziewać radioterapii, jako leczenia uzupełniającego i zachowawczego. Z tego pobytu w szpitalu, wyciągnęliśmy kilka wniosków. Po pierwsze, przerażająca ilość codziennego przyjęcia pacjentek, na jeden tylko oddział ginekologii onkologicznej, po drugie kolejka oczekujących, zdiagnozowanych , pacjentek, co świadczy o zbyt małej bazie placówek walczących z tą chorobą cywilizacyjną oraz o zbyt niskich środkach z NFOZ, przeznaczanych na ten cel. Ale są też pozytywy, kadra lekarzy, oddanych swojej profesji, mających duże doświadczenie, personel pielęgniarski, który rozumie doskonale psychikę kobiet znajdujących się w głębokim stresie, całkiem niezłe wyżywienie, jak na środki finansowe , które mają do dyspozycji.
Dzięki Bogu, mamy to już za sobą, teraz spokojna rehabilitacja, oszczędzanie siebie/ jak trudno kobiecie , to przychodzi/ i czekanie. Wiemy doskonale i czujemy wsparcie przyjaciół, znajomych i rodziny, będzie dobrze, bo nie może być inaczej.

Podstępny przeciwnik..... Odc.12

Podejmując walkę z rakiem krtani, walczyłem o siebie i innych, których ta choroba dotknęła a ja mogłem im w jakikolwiek sposób pomóc. Przez kilka lat , często nigdy nie poznanym osobiście ludziom, przekazywałem  własne doświadczenia lub czerpałem rady z doświadczeń innych . I nagle, podstępny wróg zaatakował nie mnie, ale moją żonę.  To nie rak krtani ale jeszcze groźniejszy, bo narządów kobiecych. W obliczu tej choroby, stałem się nagle bezbronny, mogąc pomóc ukochanej osobie,miłością , nadzieją i wiarą w pomyślność leczenia . Wierzę, że los nie będzie taki okrutny i pozwoli dożyć nam wspólnie sędziwego wieku. Wierzę , że i tę bitwę z rakiem wygramy. Trzymajcie za nas kciuki.

Nigdy nie wolno lekceważyć swojej ułomności i być zbyt pewnym siebie...... Odc.11

Tytuł dzisiejszego posta, skierowany jest do mnie i ku przestrodze innym......W ostatni , niezbyt pogodny weekend, wybraliśmy się z przyjaciółmi na od dawna planowany , jesienny wypad w Karkonosze. Chociaż wędrówki górskie, są dla mnie zbyt męczące, ale zaplanowaliśmy wjazd wyciągiem na halę Szrenicką a potem zejście do wodospadu Kamieńczyka, trasa na trzy godzinki. Ale pogoda pokrzyżowała nam szyki i wobec tego , trzeba było zmienić plany. Bazę mieliśmy w przepięknej okolicy, we wsi Przesieka, położonej ponad 600 mnp, w uroczym pensjonacie "Willa Idylla". Ponieważ w sobotę na chwilkę przestało padać, pojechaliśmy do pobliskich Kowar, zwiedzić sztolnie kopalni rudy uranu. Muszę zaznaczyć, że na wszystkie wyjazdy zabieram z sobą rurkę , mimo tego , że na co dzień jej noszę, ale oczywiście leży sobie spokojnie w torbie. W Kowarach, parking samochodowy położony jest jakieś 300-400 metrów od wejścia do sztolni. Prowadzi do niej dojście asfaltową drogą, ale trochę strome. Nie wiem czy niskie ciśnienie, deszcz, który zaczął padać czy brak formy, ale po 100 metrach dostałem zadyszki a po dalszych, tak ciężko było złapać powietrze, że moja stoma, zaczęła się zaciskać, wskutek zbyt głębokich wdechów. Przystając co chwilkę, w asyście przyjaciela, dowlokłem się do celu. Ponieważ do wejścia mieliśmy ponad pół godziny czasu, doszedłem do siebie i dalsza część zwiedzania kopalni , obyła się bez przeszkód. Kolejne punkty eskapady, Karpacz, świątynia Wang i powrót do bazy w Przesiece, jakoś nie satysfakcjonowały nas do końca. Postanowiliśmy zrobić sobie pieszy wypad do pobliskiego ,( ok.15 min drogi) trzeciego co do wielkości wodospadu w Karkonoszach, na rzece Podgórna.  Jakoś nie przyszło mi do głowy, że wodospad może wymagać zejścia na znaczną głębokość do jaru, a potem niestety wejścia. Wodospad prześliczny, wielo kaskadowy, wijący się w przełomach skalnych. Po nasyceniu wzroku , jego urodą, trzeba było wracać. Do wyboru była droga schodząca jeszcze niżej do wsi, a potem wędrówka serpentyną w górę , jakieś dwa kilometry, albo wspinaczka na strome zbocze , jakieś 50 m w górę. Niepomny incydentu z Kowar, ruszyłem w górę, w połowie drogi, musiałem palcem, przytrzymywać stomę przed całkowitym zaciśnięciem , a tym samym utratą możliwości oddechu. Udało się jakoś dojść do pensjonatu, zlany potem. Dopiero na miejscu doszło do mnie, że gdybym miał przy sobie rurkę i ją włożył, to było by mi o wiele łatwiej oddychać. Ten mój przypadek, niech będzie przestrogą dla tych , którzy na co dzień  nie noszą rurki, bo w takich sytuacjach, ekstremalnego wysiłku, jest ona niezbędna i pomocna. Pomimo tego wypad się udał i nie zniechęcił mnie do dalszych wędrówek.

Może nie wojna ale drobna potyczka.... Odc.10

Ostatnio w naszym środowisku, mówi się wiele o pierwszej pomocy, a w szczególności sztucznym oddychaniu, osobom po laryngektomii. I chociaż od dawna Stowarzyszenia, w tym temacie prowadziły odpowiednie akcje informacyjne i wyposażyły swoich członków w plakietki które noszone są w portfelach, a kierowcy dodatkowo umieszczają je w swoich samochodach, to co pewien czas, temat powraca. Ja chciałbym opowiedzieć przypadek ze swojego życia, który świadczy o tym, że informacje o tym jak nam pomagać, powinny trafiać również do środowiska

medycznego.

Niecałe dwa lata po laryngektomii, kiedy dopiero zaczynałem trochę mówić „przełykiem”, ale w większości wspomagałem się laryngofonem ( albo „elektroniczną krtanią, „jak kto woli), trafiłem do szpitala z objawami ostrego zapalenia pęcherzyka żółciowego (nadmieniam, że w tym szpitalu, nie ma oddziału laryngologicznego). Przyjęto mnie na oddział, przygotowano do natychmiastowej operacji, informując, że zostanie założona mi rurka, do podawania tlenu, w czasie znieczulenia ogólnego. Wybudziłem się z narkozy w nocy, sam na sali pooperacyjnej, ponieważ dusiłem się, bo rurka była całkowicie zapchana wydzieliną. Nie mogąc znaleźć przycisku alarmowego, ani krzyknąć, ( co zrozumiałe), próbowałem rozwiązać tasiemkę podtrzymującą rurkę. Ale była tak związana, że zasupłała się na węzeł. Nie wiem jak mi się udało rozerwać tasiemkę, wyrwałem rurkę z tchawicy, odkrztusiłem, zwymiotowałem, co jest częste po narkozie, uspokoiłem oddech i spokojnie zasnąłem. Rano pielęgniarka podniosła alarm, bo pościel była zakrwawiona, ale okazało się, że podczas zrywania tasiemki, skaleczyłem palec. Kiedy wytłumaczyłem pielęgniarce i lekarzowi, dlaczego wyrwałem rurkę, okazało się, że nie pomyśleli o tym, że wdycham i wydycham tym samym niewielkim w sumie otworem, który się może zatkać i powodować brak możliwości oddechu, pomimo podawania tlenu. Taki, w sumie niewielki szczegół, ale dla nas bardzo ważny, może świadczyć, o nie do końca, pełnej informacji , posiadanej przez personel medyczny, jak postępować z takimi pacjentami, którzy rzadko co prawda, ale mogą trafić na oddział.  Jest to również informacja dla nas, aby dbając o siebie, informować w takiej sytuacji lekarza i pielęgniarki, jakie opieki potrzebujemy z ich strony, ze względu na swoją dysfunkcję