Z perspektywy czasu, uświadamiam sobie, że ta moja determinacja, związana z nauką mowy przełykowej w jak najkrótszym czasie, pomogła mi nie zniechęcać się, przy kolejnych niepowodzeniach, a było ich sporo. Ale po kolei. Natychmiast po wyjściu ze szpitala, kiedy pod szpital, podjechała moja pracownica, aby mnie odebrać, siadłem za kierownicę i pojechałem do sklepu, aby sprawdzić co i jak, wszystko wygląda. Przeceniłem trochę swoje siły i po dwu godzinach, poczułem takie zmęczenie, że pojechałem do domu. Ale ponieważ to był okres przed świętami Bożego Narodzenia /22.12.2006/, to wpadłem w wir pracy. Mimo tego, że przecież nie mówiłem , wszędzie gdzie robiłem zaopatrzenie, traktowano mnie z dużą dozą wyrozumiałości. Przez cały czas pobytu w szpitalu, jak i po wyjściu z niego, moja przyjaciółka była codziennie u mnie, wspierając mnie w wysiłkach powrotu do zdrowia i okazując mi tyle ciepła, serdeczności, że teraz widzę jaki byłem ślepy na te sygnały. Ale ja parłem do przodu, nie widząc wiele, po bokach.....Zaraz po świętach, poszedłem do siedziby Stowarzyszenia, gdzie spotkałem się z bardzo ciepłym, przyjacielskim przyjęciem, tak ze strony szefowej , jak i obecnych kolegów, też osób laryngektomowanych, mówiących pięknie głosem przełykowym. Po krótkiej rozmowie, pokazano mi jak posługiwać się elektroniczną krtanią oraz na czym polega metoda mowy przełykowej. Takim śmiesznym zdarzeniem było to, że podczas instrukcji posługiwania się laryngofonem /czyli ładniej mówiąc- elektroniczną krtanią/, zadzwoniła moja komórka i ja natychmiast chciałem rozmawiać, ale niestety, nie udało się, ponieważ jak wszystko, tak i ta metoda mowy, też wymaga ćwiczeń, mimo że mniej i są one proste. Po tygodniu, mowę laryngofonem opanowałem w stopniu dobrym i mogłem swobodnie porozumiewać się z otoczeniem, jak i rozmawiać przez telefon czy SKEYP'a.. Świat znowu nabrał barw. Ale syntetyczny, elektroniczny dźwięk mojej mowy, wzbudzał powszechne zainteresowanie otoczenia, a u dzieci wręcz śmiech. Ponadto konieczność, ciągłego noszenia aparatu i pilnowania stanu naładowania akumulatora, powodowała u mnie poczucie pewnego uzależnienia. Dlatego równolegle, intensywnie uczyłem się mowy przełykowej. I tu zaczęły się schody i to bardzo strome, bo za nic nie potrafiłem opanować dźwięcznego odbicia, tzw. "ruktusu", który jest punktem wyjścia do wytworzenia głosu. Przez całe lata leczyłem refluks żołądkowy, czyli eliminując farmakologicznie odbijanie, a w efekcie cofanie się treści żołądka do przełyku, a tu trzeba było "bekać"/ sorry za kolokwializm/ na zawołanie. Chodziłem krokiem żurawia, unosiłem wysoko kolana, piłem wodę gazowaną i inne napoje gazowane.... i nic. Odbijało się raz, ale żeby na zawołanie jak moim kolegom, którzy mnie uczyli, to nie. Szefowa Stowarzyszenia, poświęciła mi naprawdę bardzo wiele czasu na rozmowy, głośne czytanie i ćwiczenia oddechowe, ale efekty, jak na razie były niewielkie. Potrafiłem oddychać torem żebrowo -przeponowym, dmuchałem na cukier i w wodzie przez słomkę i nic. Po niecałym roku od operacji , pojechałem na turnus rehabilitacyjny. Razem z wieloma innymi, solidnie ćwiczyłem pod czujnym okiem dwu logopedek i kolegów mówiących, którzy im pomagali. Po trzech tygodniach, prawie wszyscy opanowali mowę w jakimś stopniu, lepszym lub gorszym, ale mówili, a ja nic. Owszem "bekałem", na tej fali głosowej, nauczyłem się mówić "tak" i to wszystko. Wracałem z uczuciem, "przegranej bitwy" ze skutkami po chorobie nowotworowej, ale nie "wojny" o głos, o przywrócenie fizjologicznej / bez pomocy protez/ zdolności mówienia. W tej wierze w moje możliwości, utwierdzała mnie szefowa stowarzyszenia, a prywatnie moja przyjaciółka Sybilla, której zawdzięczam nie tylko wiarę w możliwość nauczenia się mowy. Ona swoją działalnością na rzecz środowiska osób laryngektomowanych, uświadomiła mi, że życie po operacji, powinno służyć innym potrzebującym, na miarę swoich możliwości. Że nie po to, właściwie urodziliśmy się ponownie, żeby ten, poniekąd darowany czas, marnotrawić bezmyślnie. Przez to zmieniła się moja prywatna "optyka". Ale też uświadomiła mi, że opanowanie przeze mnie mowy /przy tak niesprzyjających warunkach zewnętrznych, jak refluks i wysokie ciśnienie ust przełyku, a było ono ok. 80/, będzie doskonałym przykładem w przyszłości dla innych, którzy staną przed wyzwaniem nauczenia się mowy przełykowej. Ona również, powiedziała kiedyś: "Jedź na turnus z Magdą, ona nawet z kamienia głos wydusi". W międzyczasie, odnalazłem w internecie, forum "bez krtani". Spotkałem tam wiele osób będących w podobnej sytuacji. Nawiązałem wiele nowych, wirtualnych znajomości. Tam też spotkałem Magdę logopedkę z długoletnim doświadczeniem w zakresie rehabilitacji mowy u osób po laryngektomii. Wydarzyło się jeszcze coś, co wzmocniło moje wysiłki nauczenia się mowy. Uświadomiłem to sobie, a co najważniejsze powiedziałem to Emilce, mojej partnerce, o której pisałem, że stała u mojego boku przez okres choroby i po operacji i dawała mi siłę do walki o zdrowie, że nie wyobrażam sobie życia bez niej i że ją kocham. A w duchu dodałem, że opanuję mowę i przysięgę małżeńską złożę swoim głosem. Pojechaliśmy razem na turnus. Tutaj spotkaliśmy znajomych z forum, z którymi gadaliśmy cały czas, ja przez "krtań elektroniczną" oni pseudo szeptem, ale nie brakowało nam tematów. Czas szybko i mile mijał, wielu z nas po trzech, czterech dniach zaczynało mówić. Tylko ja ciągle byłem na etapie TAK. Magda, poświęcała mi więcej czasu, jak innym, szczególnie nauce tzw."chrumkania", czyli umiejętności pobudzania mięśni przełyku, do ruchu przy łykaniu powietrza, co prowadziło do sprężania go w przełyku, a w konsekwencji utworzenia głosu. I nagle, jakby jakaś "tama" puściła, zacząłem mówić. Najpierw nieśmiało tworzyłem pierwsze sylaby, ale przydały się żmudne ćwiczenia dykcji, przy okazji nauki mowy laryngofonem. Moja mowa pod koniec turnusu, była już pełno zdaniowa, choć jeszcze musiałem dużo pracować nad tym , aby nie brakowało mi powietrza do płynnej mowy. Ponadto musiałem jeszcze ćwiczyć tzw. "trudne" głoski, ale od tego była Magda i jej logotomy. Ale ja byłem szczęśliwy, bo mogłem już odłożyć laryngofon / no, czasami jeszcze w rozmowie telefonicznej go używałem/, i czuć się wolnym od uzależnienia. Po powrocie z turnusu, uparcie szlifowałem swoją mowę. Za namową Sybilli, zacząłem odwiedzać oddział laryngologii, aby pacjentom przed- i po- laryngektomii, naocznie na swoim przykładzie pokazywać, że odzyskanie mowy, to nie jest czczy frazes, tylko namacalny dowód. Razem z moimi przyjaciółmi ze stowarzyszenia, dajemy wsparcie psychologiczne, tym ludziom, którym po diagnozie lekarskiej, zawalił się cały świat, zapalamy w nich światełko nadziei na przyszłość. Jestem winny Wam wyjaśnienia. Napisałem, że kiedy opanuję mowę przełykową, to przysięgę małżeńską złożę własnym głosem. Otóż, już mija 3- rocznica od naszego ślubu, na którym mówię swoim głosem. Jak tylko mi się uda, to prześlę na bloga filmik, z tej uroczystości albo przynajmniej link. Ponadto dzisiaj nie tylko mówię, ale również sobie podśpiewuję z akompaniamentem gitary. Chciałbym również wyjaśnić skąd tytuł do mojego bloga. Wojna z rakiem krtani, to nie tylko poddanie się operacji, bo jak widać na moim przykładzie, za pierwszym razem, nie do końca się udało. Ale dla mnie wojna z rakiem, to działania profilaktyczne na rzecz osób po operacji ale też w szczególności dla szerokiego ogółu ludzi zagrożonych tym schorzeniem. Formy są najróżniejsze, takie na jakie mogę sobie pozwolić / wolontariat, nauczanie mowy...../. Dlatego Moja wojna z rakiem /nie z moim ale z z nim/, nie ma końca, tak jak ciągle są diagnozowane nowe przypadki zachorowań. Każdy walczy jak potrafi, ważne aby walczyć... A to obiecany link do filmiku http://www.fotosik.pl/video/bf3c1ddf8228b741.html
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz